Aandacht voor spierziekten bij 'Tijd voor MAX'
Op dinsdag 23 januari staat 'Tijd voor MAX' vanaf 17.10 uur op NPO 1 volledig in het teken van spierziekten. In Nederland heeft 1 op de 80 mensen een spierziekte.
Te gast zijn onder anderen musicalster en ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds René van Kooten en Prof. dr. Silvère van der Maarel.
Ruim 200.000 mensen in Nederland hebben een spierziekte. Vaak gaat het om ernstige ziekten met een grote impact op het leven van de patiënten en hun directe omgeving. Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk en allemaal hebben ze een verlammend effect op de spieren. Met een spierziekte verzwakken de spieren of vallen ze uit, wat effect heeft op alles in het dagelijks leven. De meeste spierziekten zijn progressief en een groot deel van de mensen komt in een rolstoel terecht, zelfs al op jonge leeftijd.
Bij 'Tijd voor MAX' aandacht voor de impact van spierziekten op de levens van mensen, jong en oud, maar ook aandacht voor de invloed op de levens van hun naasten.
In deze uitzending zien we de aangrijpende verhalen van een aantal patiënten. Broer en zus Max en Marit hebben allebei dezelfde spierziekte. Wat betekent het voor hen om steeds verder achteruit te gaan? Hoe gaan zij en hun ouders met hun ziekte om? En hoe blijft de 44-jarige Nynke zo positief in het leven staan, ondanks de onvoorspelbaarheid van haar progressieve spierziekte?
Ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds René van Kooten is te gast. Als musicalacteur weet hij als geen ander hoe belangrijk spieren zijn om goed te kunnen dansen, zingen en acteren. 'Het is heel belangrijk dat er meer onderzoek komt naar spierziekten. Het spreekt voor zich dat ik me graag inzet om daar aandacht voor te vragen.'
Ook is Prof. dr. Silvère van der Maarel, hoogleraar medische epigenetica aan het Leids Universitair Medisch Centrum, te gast. Hij doet onderzoek naar een grote groep spierziekten.
Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds is een charitatieve organisatie die zich inzet voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stimulerende kracht achter het wetenschappelijke onderzoek naar spierziekten in Nederland.
Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio-epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al 60 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult. Bij alle belangrijke gebeurtenissen is zij aanwezig, met veel belangstelling voor patiënten en vrijwilligers.
Deze uitzending van 'Tijd voor MAX' wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds.
'Tijd voor MAX', dinsdag 23 januari om 17.10 uur op NPO 1.
